En una sesión de trabajo en el Parlamento de Navarra, la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) ha exigido el acceso a terapias de forma "pública, gratuita y domiciliaria", destacando las importantes carencias sociosanitarias que enfrentan los pacientes.
Javier Bretos, representante de ANELA, enfatizó la falta de atención en fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y atención social, así como la necesidad de circuitos rápidos en trámites administrativos.
Tras recibir el apoyo de todos los grupos parlamentarios, Bretos instó a que las palabras se conviertan en acciones concretas.
El presidente de ANELA, Montxo Iriarte, destacó la importancia de abordar las necesidades de los pacientes con ELA, recordando que una moción aprobada en la legislatura pasada no se tradujo en medidas efectivas.
Según Bretos, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin cura, de rápida evolución y con un fuerte impacto físico y emocional, lo que genera un elevado coste personal y familiar.
Con entre 4.000 y 4.500 afectados en España y entre 40 y 45 en Navarra, la asociación espera la aprobación de una ley específica para la ELA que lleva un año y medio de retraso.
Bretos hizo hincapié en la importancia de terapias públicas, gratuitas y domiciliarias, así como en la necesidad de circuitos rápidos para valoración de dependencia y de la incapacidad laboral.
Por su parte, Alberto Armendáriz 'Txapela' subrayó la urgencia de una ley para los afectados de ELA y de otras enfermedades neurodegenerativas y autoinmunes, destacando la frustración por las recientes muertes de personas con ELA en Navarra.
Los representantes de ANELA recibieron el reconocimiento de los partidos políticos en el Parlamento, con distintas propuestas sobre cómo abordar las necesidades de los enfermos de ELA.
En este contexto, se dejó en evidencia la necesidad de mejorar el sistema de protección sociosanitario para garantizar una atención más efectiva a los pacientes con ELA.
La conciencia sobre la importancia de actuar con prontitud ante las demandas de la asociación marcó la sesión de trabajo, con llamados a establecer compromisos claros de financiación y prioridades en el presupuesto.
En definitiva, la urgencia de una respuesta concreta a las necesidades de los afectados por ELA fue el común denominador de la sesión en el Parlamento de Navarra, con un llamado a dejar de lado las diferencias políticas y centrarse en brindar una vida digna a quienes más lo necesitan.
Tags:
Categoría:
Newsletter
Entérate de las últimas noticias cómodamente desde tu mail.