En un avance significativo para la comprensión de la parálisis cerebral, el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea y la Universidad Pública de Navarra (UPNA) han lanzado un estudio innovador que se destaca por su enfoque integral. No se limita a analizar la funcionalidad diaria de los pacientes, sino que también indaga en los efectos socioeconómicos y la calidad de vida de los afectados y sus familias.

De acuerdo con un comunicado emitido por el Gobierno de Navarra, el estudio ha revelado que en la región hay aproximadamente 150 menores de 18 años diagnosticados con parálisis cerebral. Este trastorno tiene un impacto económico estimado de 102.135 euros anuales por cada paciente, lo que refleja no solo las necesidades médicas, sino también el peso que asumen las familias a nivel productivo.

Uno de los hallazgos más preocupantes es que gran parte de estos costos proviene de la pérdida de oportunidades laborales de los cuidadores, en su mayoría madres que representan el 66% del total. Además, se suma el gasto en terapias emergentes que muchas veces no están cubiertas por sistemas de salud.

Los investigadores enfatizan que "las terapias, frecuentemente presentadas como soluciones casi mágicas, requieren una evaluación exhaustiva para garantizar su efectividad y equidad". Este llamado a la reflexión es crucial dado el contexto en el que muchas familias se ven obligadas a recurrir a tratamientos costosos.

El proyecto, denominado EPCINA (Estudio de la Parálisis Cerebral en edad pediátrica en Navarra), ha recibido financiamiento del Departamento de Salud del Gobierno de Navarra para llevar a cabo su investigación durante tres años, desde 2025 hasta 2027, bajo la gestión de Navarrabiomed-Fundación Miguel Servet. Este esfuerzo multidisciplinario cuenta con el apoyo de profesionales del Hospital Universitario de Navarra (HUN), el Hospital Reina Sofía de Tudela y el Departamento de Economía de la UPNA.

El trabajo colaborativo entre neuropediatras y economistas es visto como fundamental para "comprender de manera más profunda la realidad socioeconómica que enfrentan las familias y las diferentes manifestaciones de la parálisis cerebral en su vida cotidiana", según los doctores Sergio Aguilera y Paloma Arana, que son parte del equipo de investigación.

El 6 de octubre marca el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, un trastorno que, aunque clasificado técnicamente como un problema del neurodesarrollo, encierra una variedad de experiencias individuales. Este matiz es vital, ya que cada persona con parálisis cerebral tiene una variedad de capacidades y desafíos que no pueden ser capturados por definiciones simplistas.

En este sentido, uno de los objetivos del EPCINA es perfilar la funcionalidad de los menores con parálisis cerebral a través de una serie de evaluaciones clínicas. Estas escalas medirán aspectos como la autonomía motora, la capacidad comunicativa y la seguridad en la alimentación, permitiendo así una visión más clara y personalizada de cada paciente.

Asimismo, el Servicio de Rehabilitación del HUN juega un papel esencial ofreciendo una atención integral desde la infancia. La doctora Elena Roldán explica que este enfoque es multidisciplinario, involucra a fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, y busca crear planes de tratamiento adaptados a las necesidades de cada niño o niña.

El seguimiento clínico es continuo, priorizando la evolución del paciente y la implementación de medidas preventivas adecuadas. Además, las intervenciones suelen realizarse en contextos familiares y educativos, lo que fortalece la conexión entre el tratamiento y el entorno cotidiano del menor.